罕见病女孩在icu住了12年 不开心也是一天

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1989年出生的广东女孩郑宇宁是一名庞贝氏症患者，这种罕见病在我国的发病率为五万分之一。

在清远市中医院的ICU病房里，她住了12年。

如今，她只能依靠喉管处的切口进行呼吸机供氧，靠父母按压腹部助力排痰，她的身体也因脊柱侧弯变成了S型。

由于治疗庞贝氏症的药物非常昂贵，12年来，郑宇宁依靠社会捐助，曾短暂时间、半剂量使用过治疗药物。

她说对抗病魔，开心也是一天，当然要开心地过。

对社会各界的捐助她深怀感恩，她说自己要对得起大家的爱，勇敢而生。

身体状况好的时候，郑宇宁会通过微博、抖音介绍“庞贝氏症”，用“筷子”敲字回复网友的留言，鼓励同病相怜的病友不要放弃希望。

她说，即使生命中有不可承受之重，也可以发出光亮。

记者：田建川 王瑞平

新华社音视频部制作