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麻风病康复村 没办法照顾自己了

时间：19:41:33作者：admin分类：事物浏览：15评论：0

麻风病人身上的残缺是他们的“历史纪念碑”。

广西博白，一位男孩在他曾经住过的房子里。

在麻风病康复村出生的孩子大多没有上过学，有人曾资助村里的年轻人去广东上学，男孩也去了，但因为自己的特殊身份与班上的同学不和，加上不适应外面的生活，后来自己跑了回来。

文/本刊记者 万小军 摄影/JT

你知道麻风病吗？你会不会因为麻风病人残缺的体貌而心生恐惧？2015年夏天，自由摄影师JT与四川凉山的朋友交流时，偶然踏进了麻风病人的世界。

此后数年，他每年都会花几个月的时间，深入麻风病康复村拍摄，直到新冠疫情暴发。

在拍摄麻风病康复村时，JT主要收集一些个人书信、日记、老照片等资料，想从个体的视角出发去看待疾病对命运的影响。

麻风病是由麻风杆菌引起的一种慢性传染病，主要病变在皮肤和周围神经。

临床表现为麻木性皮肤损害，神经粗大，严重者甚至肢端残废。

这种病在世界上流行甚广，中国则流行于广东、广西、四川、云南等少数省区。

新中国成立后由于积极防治，麻风病已得到有效的控制，发病率显著下降。

广西梧州的一个岛上废弃的麻风病医院旧址。

这所医院于1961年投入使用，20世纪90年代驻岛医护人员逐步撤离。

曾经有数百名麻风病人生活在这个小岛上，如今只剩下两位老人。

麻风病的历史几乎和人类的文明一样漫长。

但相比其他传染病，麻风病似乎更让人感到畏惧，因为它会让病人致残、毁容。

因此麻风病常常被妖魔化、污名化，这也是造成社会、民间对麻风病人歧视和恐惧的主要原因。

在JT看来，麻风病人身上的残缺形态是他们的“历史纪念碑”，可以从中读到他们的故事。

广西合浦一所废弃的麻风病医院，一对唱粤曲南音的老友。

为了防治麻风病，全世界最常见的方式是将麻风病人集中隔离直至病故，中国也是如此。

麻风病人被限制在偏远的居住区，形成一个个几乎不与外界来往的麻风村。

病人治愈后，麻风村改名称为麻风病康复村。

在走访的过程中，JT发现，政府已经完成了消灭麻风病的任务，居住在麻风病康复村的人们生活得到了很大的改善。

即便随着现代医学的发展，多种药物联合化疗能够在6至12个月内完全治愈麻风病，早期发现、及时治疗还可避免致残的发生，已经彻底治愈的麻风病患者也没有传染性，但人们对麻风病的认识似乎并没有跟上时代发展的步伐。

JT希望，自己在记录这段历史的同时，能让更多人了解这个群体。

贵州三都水自治州，在茅草屋里午睡的聋哑老人。

她年轻时乞讨来到麻风病康复村，与村民结婚定居下来。

如今的村子只有她和兄弟。

由于生活不便，他们希望有更大的村落能接纳自己。

刚开始，JT主要是记录麻风病康复村人群当下生活的状态。

没患上麻风病之前，这些人有着不同的身份——工人、农民、教师、医生但因为患上麻风病，他们的人生开始迎来巨变，用JT的话说，他们或是被强制、或是自愿去到远离人烟的深山、孤岛、村落，在几乎是一无所有的环境中开启另一种生活。

云南镇雄，住在麻风病康复村的男孩在溶洞的蓄水池边玩水。

拍摄了两年后，JT意识到，麻疯病人在患病前的人生也值得记录，他们从一个普通人到一个病人的身份转变，以及如何去对抗命运带来的变化，这些都应该用影像的形式来记录。

他随即调整了拍摄思路，开始在麻风病康复村记录老物件，收集了数百份个人和机构文件，包括个人档案、医疗记录、官方指令、照片、日记和信函等。

云南弥勒，麻风病康复村的少年和他的笔记。

为了展现过去，JT还邀请麻风病康复者来到以前居住的房子里拍照。

这些房子大多已是废墟，政府及相关机构早已在附近重新为他们搭建了新居。

在JT看来，这些都承载着他们起伏的人生。

五年时间里，JT踏足了中国西南腹地超过50个麻风病康复村，拍摄的照片超过20万张。

云南镇雄，杨家大嫂和她的儿子站在大锅圈天坑的野花地里。

十几年前她和妹妹一起嫁到大锅圈天坑，政府在这里建立了麻风病医院，专门用来隔离治疗麻风病人。

很多麻风病康复村的子女因为受到歧视，成年后很难找到对象，所以一些康复村之间会相互通婚。

在他到访过的麻风病康复村里，人数少的只有两人，多的超过上百人。

多数时候，JT会带上食物与他们分享，也会帮着做一些家务活，以更好地融入他们的生活。

病人会请JT留在家里吃饭，JT也会给钱，但大部分情况下他们都拒绝了。

“有人愿意主动来接触他们就是尊重他们，其实他们是很高兴的。

”JT告诉《中国慈善家》。

在广西隆林的麻风病康复村里，JT拍摄了一位康复者的家庭。

画面里，因麻风病而截肢的男子牵着骡子，夫妇俩微笑着站在房子前。

他们曲折的爱情故事也让JT印象深刻。

广西隆林，一个麻风病康复者家庭还有他们的骡子。

这位男士高中毕业后在村里做会计兼小学老师。

他在1978 年首次发病，服药三年后痊愈，但村民知道他患上麻风病后就不再与他交往。

他也因此失去了工作。

后来，他花光积蓄娶了个妻子，但妻子过门一周就死了。

这位男士又生了一场大病，最后离家外出打工。

站在门口的女士是彝族人，来自附近的彝寨。

早年与第一任丈夫离婚，带着孩子独居，因离异被族人嫌弃。

她与上述男士相识多年，经过多次分分合合之后，两人终于走到了一起。

不过，因为女士的族人嫌弃麻风病人的身份，她与家人彻底断绝了往来。

而更多的麻风病人则因为这层身份未能娶妻生子，终身过着孤独的生活。

在麻风病康复村，看电视是人们最主要的生活消遣方式，日常活动也很少。

时至今日，麻风病康复村也面临突出的人口老龄化问题。

JT在走访过程中了解到，过去有不少患有麻风病的老人床底下会放瓶农药，“等哪天瘫痪卧床不起，就把床底下的农药翻出来喝掉，自我了断”。

海南文昌，一位麻风病康复者在曾居住过的房子里拉二胡。

以前这种情况很普遍，但随着社会力量的介入，他们的生存状况得到了改善。

一些公益机构，以及一批批志愿者到村里开展活动，越来越多的人愿意去接触他们、帮助他们，让他们感受到温暖，喝农药自我了断的情况现在已经没有了。

那些从麻风病肆虐年代幸存下来的人，他们面对苦难的精神也让人动容。

JT说，他曾在海南拍摄过一位总是面带笑容的老人。

麻风病让他失去了手指和一条腿，面容也被毁掉了，但他依旧非常乐观，学着拉二胡、写毛笔字，还参加过当地的残疾人运动会。

“只要发自内心地笑，别人就不会觉得你恐怖。

”老人说。

图片编辑：张旭

值班编辑：邱宇

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